Una persona con una enfermedad rara espera, de media, cuatro años hasta obtener su diagnóstico. Incluso, en un 20% de los casos, pueden transcurrir diez o más años hasta que los profesionales llegan al diagnóstico correcto. Son datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con los que uno puede hacerse una idea de lo que supone esta demora para la calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha en la que asociaciones y colectivos de pacientes se esmeran en arrojar luz sobre una realidad que en muchas ocasiones permanece oculta. Aquello que no se ve, aquello de lo que no se habla, no existe.
En Jerez son varias las entidades que cada año luchan por dar visibilidad a las enfermedades raras, y en esta ocasión un grupo de ellas se han unido para organizar una marcha solidaria, bajo el lema "Raras pero no invisibles".
Nueve asociaciones se unen para llevar a cabo esta marcha que comenzará mañana a las 11.30 en la Rotonda de los Casinos: la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh), La Aventura de un X-Men, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov), Fopy, un grito a la esperanza, Asociación Marcos Carribero, Duchenne España, Uniper, la Asociación del Síndrome de Prader Willi Andalucía y la Asociación Síndrome Quilomicronemia Familiar.
Esta marcha solidaria se une así a varias iniciativas que cada año llevan a cabo entidades de la ciudad para hacer visible lo invisible y dar voz a todas las personas que conviven con una enfermedad rara.
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